小耳症の方、小耳症のお子さんを持つ方の交流の場として開設した『こみこみ』。全国各地や海外も含め沢山の参加をいただいています!ぜひ参加してみませんか?入ったら個別でお付き合いもよし、退会も自由です。皆さん子育て真っ最中ですので、ゆっくりの交流になると思いますが奇跡の出会いを。
また、LINEの規約としてグループLINEには500名の人数制限があります(2019年1月現在)「こみこみ」では、より多くの方々と交流ができるよう、いくつかのグループに分けて交流をしております。入会時に誘導いたしますので、ご希望のLINEグループがある方はお知らせください。
こみこみメインLINE
メンバー632人(2020年10月現在)
こみこみメインLINEです。生まれたばかりの赤ちゃんの親御さんや形成手術を終えた方まで年齢層も幅広くオブザーバーとして先輩小耳さんも手助けしてくれています。自分で経験した事や、感情・・答えが出そうもない時、違った角度から手を差し伸べてもらうと、案外解決する時があります。これからもみんなの温かい手を増やして行きたいと思います。
両耳さん用LINE
メンバー150人(2020年10月現在)
赤ちゃん小耳症ライン200人達成で湧き上がった後これ以上メンバーを増やせないことが分かり(※現在は解決済)両耳さん用のLINEグループを作りました。療育・補聴器・聾学校・言葉の問題などみんなで一緒に共有、共感、感情を外に出す事ができる、安心の場でありたいです。
【両耳さん用LINE内】
●トリ―チャーコリンズ症候群も発足しています。
高校生・成人した方用LINE
メンバー45人(2020年10月現在)
こみこみを開設してしばらく経った頃、高校生や成人した方からラインに入りたいと言うメッセージをきっかけに、高校生・成人した方用LINEグループを新たに作成しました。現時点で数名の参加があり、皆さん耳の状態も違います。貴重な情報も頂けるメンバーさん方で、私の知識や老化した気持ちもぐんと柔らかくなりそうです。
こみこみの家
小耳症の子を持つ親御さんが、学生や成人した小耳さんと交流できるグループラインです。子の未来を思い描く親の悩みや疑問など、小耳症本人の体験談などを通して、解決できることがあればとメンバーさん同士の交流から生まれた「こみこみの家」。双方が相談し、支え合える場になっています。
地域別こみこみLINE
地域別で交流できるこみこみもあります。各地域のこみこみメンバーさんが管理人として活動しています。交流会など、地域によって様々な活動をしています。詳しくはこみこみ入会時にお知らせください。
【現在発足している支部】
(2020年10月現在)
●北海道支部 ●東海支部
●青森支部 ●京都支部
●宮城支部 ●関西支部
●新潟支部 ●四国支部
●関東支部 ●福岡支部
など
生まれた年別こみこみLINE
同級生同士での交流の場が欲しいとのご要望で誕生しました。発足したばかりなので、まだ誕生していない年代もあります。管理人さんも募集しています。詳しくは管理人までお問い合わせください。
【現在発足している年代】
(2020年10月現在)
●平成25年度
(目安)H25.4.1~H26.3.31
※以下年代省略
●平成26年度
●平成27年度
●平成28年度
●平成29年度
●平成30年度
●令和元年度
こみこみ*発達LINE
小耳症本人で特別支援学校の先生を交えて開設しました。
小耳症本人、またはご兄弟が、以下の項目にあてはまる方が対象です。詳しくはお問合せください。
・発達障害
・自閉性スペクトラム
・ADHD(注意欠陥、多動など)
・LD(読み書き学習など)
・知的障害
・まだ確定していない方
・グレーゾーンの方
・その他
小耳症以外疾患がある方の
こみこみ+α
小耳症は、他の症候群も併発することがあり、その方たちの交流の場として発足しました。巨口症、デルモイド、側湾症、内反足、第一第二鰓弓症候群など、様々な疾患が対象です。
新登場
札幌医科大学
*術前LINE*
*術後LINE*
これから入院する人、入院中の人の交流の場としてメンバーさんの要望で開設しました。
雑談したり、小さな疑問、現在の札幌の状況、術後情報交換等ができます。気軽にお話ができるよう、手術のスケジュールが決定した(先生から手術日程の連絡が来た)方~術後(何年経過しててもOK)の方が対象です。